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Concentracion en Baza para hacer visible la esclerosis multiple IDEAL
Baza celebra el Día Internacional de la escleroris multiple

Baza celebra el Día Internacional de la escleroris multiple

ASAFEMA, la asociación de afectados por la esclerosis múltiple del Altiplano, celebra un acto en la Plaza Mayor

JOSÉ UTRERA

BAZA

Jueves, 30 de mayo 2024, 22:02

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Baza celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad autoinmunitaria que afecta el cerebro y la médula espinal. Aprovechando esta circunstancia, la Asociación de Afectados por la Esclerosis Múltiple del Altiplano (ASAFEMA) ha organizado una concentración en la Plaza Mayor con el objetivo de dar visibilidad a esta dolencia y a las personas que la padecen y, sobre todo, utilizar la plataforma para reivindicar una serie de necesidades en relación con el día a día de la EM. Varias decenas de personas han acudido a la llamada, en la que se han repartido lazos naranjas, que simbolizan la lucha de estos enfermos. La presidenta de ASAFEMA, María José Manzano, ha lectura a un manifiesto y la reunión ha finalizado con el gesto que representa a este colectivo, construyendo un corazón con los dedos.

Al acto han asistido el alcalde, Pedro J. Ramos, la concejala de Bienestar Social, Priscila Martínez, el concejal de Deportes, José Antonio Valdivieso, el portavoz del Grupo Municipal del PSOE Manolo Gavilán y algunos otros concejales de la corporación municipal bastetana.

Todos han asistido al comunicado elaborado para la ocasión por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple y reivindicar las necesidades originadas por esta enfermedad.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a casi tres millones de personas en todo el mundo, a más de 55.000 personas en España y se diagnostica un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.

Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son «invisibles», como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en el trabajo, en la familia, en las relaciones sociales y, en general, en la calidad de vida de las personas afectadas.

El diagnóstico precoz desempeña un papel fundamental en el tratamiento y la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Identificar la enfermedad en sus etapas iniciales, permite a los médicos implementar estrategias de manejo adecuadas, como la terapia farmacológica y la rehabilitación, para retrasar la progresión de la enfermedad y minimizar las discapacidades asociadas. Sin embargo, el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple sigue siendo un desafío debido a la variedad de síntomas que pueden confundirse con otras afecciones y a la falta de marcadores biológicos y pruebas definitivas. Es por eso que es crucial aumentar la conciencia pública sobre los signos y síntomas de la Esclerosis Múltiple y fomentar una mayor colaboración entre pacientes y médicos.

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, «hacemos un llamamiento a la acción para promover la educación sobre la enfermedad y alentar a las personas a buscar atención médica, si experimentan síntomas compatibles con la Esclerosis Múltiple».

«También solicitamos formación a los médicos de Atención Primaria y servicios de Urgencia sobre los síntomas de la Esclerosis Múltiple y agilidad al acceso a pruebas diagnósticas en los casos de sospecha».

Con un diagnóstico oportuno y un acceso adecuado a la atención médica especializada, se puede mejorar significativamente el pronóstico y la calidad de vida de quienes viven con Esclerosis Múltiple.

Desde ASAFEMA, Asociación de afectados/as por la Esclerosis Múltiple del Altiplano, nacida en tiempos de pandemia, con el objetivo principal de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple del Altiplano, así como la de sus familiares, «queremos hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias, con un Decálogo de Reivindicaciones:

1. Realización de un diagnóstico temprano de la esclerosis múltiple que garantice desde el principio el acceso a los tratamientos farmacológicos y rehabilitadores necesarios para frenar la enfermedad, junto al reconocimiento de un grado de discapacidad del 33% automático con este diagnóstico, que facilite el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

2. Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.

3. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.

4. Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

5. Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

6. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.

7. Más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple.

8. Mayor compromiso con la Accesibilidad Universal, tan necesaria para la igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad.

9. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.

10. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad sobre esta enfermedad, respaldadas por materiales informativos y de educación sobre la Esclerosis Múltiple.

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